ペルテス病　闘病日記

病気になり嫌なことも良いことも
人の温かさや
人の冷たさ
何が大切か
何を大事にするか
元気な時にはわからなかったこと
元気な時には気づけなかったこと
色々気づかされたなぁ。
７年前ペルテスと診断された時の　sと妻と自分に
この病気を乗り越えたら（気持ちが）
これから先の嫌なこと辛いこと悲しい事　今までなら耐えれない様なことも全然大したことに感じなく
対応出来る人になる
だから大丈夫だよ。　って伝えたい。

家中に車椅子で付いたキズが無数にある
今思えば………なんだか懐かしい
本当に色々あったなぁ
4月から高校生かぁ　
s頑張れよ!

（個人的な日記です。）  

コメントありがとうございました。
コメントをいただき　久し振りに自分の日記を読み返して見ました。

この日記は(s)にいつか見せようと思います。
書いていた事も知らないと思うし。
(S)は今、中学２年生になりました。
１年に１度通院しています。
皆様にも助けられ、周りの人に支えられました。
ありがとうございました。
ペルテス病で悩んでいるご家族がいたら
自分なんかじゃ無理かもしれませんが、アドバイスの1つでも出来たら、と思います。
これからまた　たまに今の(s)の事や家族の事を日記として書いこう

  

今日 こども病院に診察に行ってきました
やった！
やりました！
ついにこの日がきました

今日から歩いて良いそうです 松葉杖だけど

長かった 本当に長かった

一年半ぶりにSが両足を地面に着けて 歩く姿を見た

涙がでた

病気を告知された時と同じ位泣けてきた でも今日はうれし涙だ

駐車場で
ハニカミながら泣きそうになりながら もう少し歩いていい？ だって

当たり前じゃん 一年半ぶりなんだから

その姿見てまた涙

Ｓは本当に嬉しそうだ

ただ歩くという普通の事なのにうちの家族は大喜びだ

生きていく中で、なんか 色々な事を大切思わなくちゃいけない気がした

Ｓ本当によかったな

本当によかった

まだまだ完全には治ってないけど

ひとまず安心だ

Ｓおめでとう

妻もずっと頑張ってくれて ありがとう。
  

もし Ｓがペルテスじゃなかったら って考えた

きっと 楽しいと思う

でも 今、ペルテス病だ

でも 今 辛いけど 何だか楽しい

今まで感じてた家族 家庭よりも
楽しい

何だろう
ペルテス病は 憎いし ならない方がいい

でも 今 家庭は楽しい

前にCMでも有ったけど
子育てって 楽しい

さて 明日はＳと何しよう

いつも言いますけど ただの 日記なので 本当にすいません

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スケートの森に行きました。

先日、日記にも書いた車椅子の子供でもできる乗り物を見にきました。

やっぱり装具があると無理でした

混んでいて ジロジロ ジロジロ見られた

(Ｓ)と 妻は もう慣れてるから… って
言ってた

今まで出来ていた事が出来くなった事の悔しさ
周りの目

なんだかツラいな  

(Ｓ)の学校が来月スケート教室に行きます。
確か去年のスケート教室の後も足を引きずっていたなぁ 本人は多分転んだからかな？ なんて言ってたなぁ

あれから一年か

スケート教室で行くところは、担任の先生が色々調べてくれて 車椅子でも出来る所らしいのです。
今は、色々な所で車椅子でも楽しんだり 遊べたりする事が出来るようになっているけど
やっぱりあの装具を着けたまま というのはかなり限られてしまう

ただせっかく先生に調べて頂いたので 一度家族で見に行こう
で 装具のままだと厳しそうなら諦めるか

  

コメントありがとう御座います。
返事のやり方などよく解らないので、ここでの返事ですいません。
またまた励みになりました。
いろいろな話を聞かせて頂き、勉強になります でも色々な心配をしてしまうのも正直あります。


昨日、診察に行きました。 壊死した骨がやっと少し融け始めたばかりだそうです。

壊死した骨がなくなり、新しい骨が再生するのを黙って見守るしかない病気なのですが やはり８歳だと少し進みが悪いようです

Ｓは、（少しでも進んでるので良かった。）と口では言っていました

病気が判明した時、病院の先生が（長い闘病生活になりますが頑張りましょう。）
と言ったのを思い出しました。

まだまだ長い闘病生活

厄介な病気だ

精神的に追い込まれる

覚悟はしていたけど…


  

朝 いつものように妻と話をしてた
何の話か覚えてないけど、 いきなりＳが俺と妻に （なら 俺の足も治してよ）と言った
その後、俺はなんて言ったか覚えてない…
（足、治してよ）

言われて辛かった

俺だって治してやりたいし 早く治ってほしい
でも 俺には治せないし どーしようも出来ない、それが辛い
でもＳはもっと辛いはずだ


最近 車椅子が普通になってきて、 家族みんなそれが当たり前になってた、 それなりにいろいろな所に遊びに行ったりして、 楽しく過ごしてたけど やっぱり普通じゃないし、 普通に歩けたらどれだけ楽しいか。

こんな病気なのにいつもニコニコで明るい
（足、治してよ） と言いながらも明るく元気だ
本当に凄い奴だ

その姿を見てると俺や妻は逆に悲しく、つらくなる


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皆さんにいろいろアドバイスなどのコメントを頂き 本当に励みになります。 息子（Ｓ）にもコメントを話しました。

（みんな頑張ってるんだぁ、俺も頑張って早く治す）と言ってます。
失礼な言い方かもしれないですが、自分や妻もペルテス病の子や御両親の話を聞いて 自分達も頑張ろうとなんか励みになりました。有り難うございます。

来年はＳの学年はクラス変えがあります
今のクラスメイトは一階に移動して くれたけど
違うクラスの子達は、嫌がる子もいるかもしれないし、今から不安があります。
Ｓは（ 俺、みんな嫌だったら、１人で1階でもいいよ、少し寂しいけど大丈夫だし）って
まあ それは有り得ない事だけど、 それをサラッと言ったＳ
なんか強くなったな

早く家族みんなで歩きたい
  

昨日（S）の学校で音楽会があり 妻が見に行きました 自分は先ほど妻が撮ったビデオを見ました
昔とはまるで違って
AKBを演奏したクラス
ﾏﾙﾓを演奏したクラス
しかも先生達はサザエさんの劇をしながら演奏！
（S）のクラスは…なんと水戸黄門！　何で水戸黄門？
水戸黄門を演奏して途中で歌を歌ったりと 見ていた妻はとても楽しかったそうです （S）は（水戸黄門なんて嫌だったよ、 渋すぎだし、 マジやだし、 ちゃんと歌ってちゃんと演奏もしたけど、やだし 去年は日本昔話だし、 なんで？、 渋すぎだし、）だって(笑)

人生楽あれば、苦もあるさ

思い過ごしかも知れないけど （S）に言いたかったのかな？ なんて思った
担任の先生は、今時　珍しい凄く熱い先生です 賛否両論だと思うのですが 自分や妻はあの先生で本当に良かったです
ただ熱いだけじゃなく
なんか深い先生です
その先生の事だから何かあるのかな と思いました
明日、社会科見学で行く　お城の事も危ないのはわかっていても
危ないからといって何もせず、あきらめてしまうのはよくない、
子供達に教える為にも
自分が最後まであきらめません。と言って何か手がないか色々な所に聞いてくれてました

（S）も先生には感謝してるし 先生は楽しくて好きな先生だそうです
きっと（S）が大人になったとき、今よりもあの先生の深さや広さに気づき（S）の恩師になるとおもう。


文法能力が無いので話しがバラバラですいません
あくまでも個人的な日記なので
  

学校の先生との話しで 城の階段はやはり危ないので（S）は 城の周りを見学する事になりました。 （教頭先生の付き添いで）

色々な人が（S）に協力してくれ 助けてくれます
車椅子の人を優先してくれる遊園地だったり 車椅子専用のスペース
車椅子専用のトイレ
人混みで周囲の人に（S）を気づかせるように道を開けてくれる人など
今までは何も気にしなくて通り過ぎてたけど
（S）が病気になってから設備の便利さ
有り難み
人の優しさ
などを今まで以上に感じています
（ジロジロ見られるのは嫌だけど仕方ない）
（S）も友達や周りの人が助けてくれる事に凄く感謝しているらしく （俺、友達がいるから学校で普通に生活できる）って言ってた
小３で友達や周りの人の大切さに気づいてくれて 親としては嬉しかった。
28日は社会科見学です
楽しんで来てほしいなぁ
  

息子（S）が　ペルテス病になって半年が過ぎました。

装具を付けての車椅子生活
小さい子が見るのはわかる でもいい大人でもジロジロ見てくる

ある程度覚悟はしてたけど あまりにも見てくる
お年寄りは気になるらしく この子は足悪いの？ と 何度か聞かれた

見ればわかるじゃん
聞かないでほしい

今日 （S）が （最近恥ずかしい）と言った

初めのうちは周りの目はきにならなかった
でも最近 自分も気になってた
やはり（S）は更に気になってたらしい

このブログ （あくまでも個人的な日記だけど）を書かなくなったのも そう言う事が色々あり やめていた
でもやっぱり 今の気持ちや感情 思った事を書き残しておこうと思う

書かなくなってから色々あった また 少しづつ書きます

とりあえず今週は学校の社会科見学があります
ジブリのやつを見に行ってその後、松本城を見にいくそうだけど あの階段をどうするか 今 先生達と話し中です
親としては 付き添いがいても心配だ
もし抱えて登る みたいになったら 丁重にお断りしようと思う
（何かあったらの為に保険に…） とか言われても
何かあってからでは遅いし
（S）の一生にかかる問題だし

学校では確かに良くしてもらってる よく考えてくれてる
でも 俺と妻はもっと考えてる
親だから当たり前だけど
（S）の（最近恥ずかしい）と言った言葉

悩むなぁ
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明日で退院してから １ヶ月…

なんか毎日ドタバタしてるだけの感じです。

でも毎日すごく楽しい

車椅子の生活は本当に大変です。
（S）もストレスがたまに溜まるのが見ていて感じます。

でも最近、学校の体育で水泳が始まり 大喜びです。いいストレス発散です。

学校のトイレにも手すりがつきました、 スロープも工事中です 本当に皆さんに感謝です。

あと… 盲導犬の訓練を受けていた ラブラドール （少しやんちゃでギリギリ盲導犬になれなかったけど）が我が家の家族になりました。
家の中にいるので（S）が毎日楽しそうだし、 すごく心のケアになってます。

昨日は、みんなで空港近くの公園に行きました
犬（リー）に（S）がボール投げしたり すごく（S）が喜んで楽しんでた
見ていて幸せな気分になれた

（S）が病気になって 色々が変わったけど

悪いことばかりじゃない
得るものが毎日沢山ある
後 約1年11ヶ月 頑張るか
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（S）が帰ってきて２週間が過ぎました

正直毎日 何かと大変。
夜中 よく（S）が叫ぶくらい うなされる事があり 妻も自分も胸や脚をさすって落ち着かせたり トイレ だったり お風呂だったりと 色々あります。
昨日は家族で出かけたとき やはり 子供達はジロジロみて 何？ と親に聞いてる子供などもいました。

でも なんか 妻も自分も下の子も（S）本人も何も気になりませんでした

最近本当に家族みんなでいることがすごい楽しいんです。
（S）も毎日騒いでます。
ただ（S）がふと脚をさわって寂しそうな顔をする時があり 少し心配です
早く 心のケアの為に 犬を飼わなければ…。



  

今日 また市の方々と話し合いがありました。

先日、日記にも書いた事ですが、
もっと話しを聞きたい
協力したい と言われ 喜んで 今日 学校へ行きました。

なんか市の方の表情がおかしかった…

この前話した 昇降機なんですが…

すいません

決まりで つけれません。
だってさ。


障害者の為に色々付いてる学校があるので それも考えてみては…

だってさ。


妻も、自分も何も言えなかった。


担任の先生 校長先生 教頭先生 が 階段を使わないように 教室を一階にしようと思ってます
みんな子供達も、協力してくれてるし 子供達の親達にも話をします

だから 転校は考えないで みんなで協力していく と 言ってくれた


あの学校の先生は本当によくやってくれる

本当にありがたい

あの小学校でよかった。
勿論 転校させる気は全くなかったし 初めから家族が付き添いの覚悟はしていた

でも先生方がすごく協力してくれるだけで 自分ではすごく感謝してた
今も感謝の気持ちでいっぱいです


市の方は 初め言った昇降機以外は、何でも協力しますから言って下さい。 と言った だから二階で使う車椅子が欲しいと言った そうすれば先生が（S）を抱っこして行くだけで済むからです


あと、手すり スロープは付けてくれるらしいから、まぁ仕方ない

でも初めから期待させないで欲しかった


（S）は黙って聞いてた。 後で聞いたらこの前は付けるって言ってたのに って 言ってた

クラスが一階になることで クラスの子達には迷惑かけてしまうし 気分を悪くする親達もいると思う
病気になってから、みんなに迷惑をかけてる様な気がする

（S）が病気になってから自分も妻もツライのに 更に、色々な所、色々な人に気を使って なんか疲れた

なんか切なくなる

でも（S）はクラスのみんな、友達がすごく優しく今までみたく接してくれてるみたいだし
何より（S）が学校で楽しそうだから それだけでいいや

それが何よりだと思うし
  

今日から登校しました。
と言っても 送り迎えをして 今日はとりあえず二時間目までですが…

昇降機が付くまで階段が大変です

明日はお昼を食べてから 帰る予定です


朝（S）が学校に行くと みんな寄ってきてくれて 楽しそうだった。と妻が言ってました

やっぱり、友達といるのが一番いいし そこに親がいては、（S）にもよくないと思って、後は先生に任せて帰ったそうですがみんな優しく接してくれたみたいです。 良かった！

でもやっぱり、他のクラス 他の学年の子は （S）を見て、 〔何あれ〕みたいな事を言っていたけど、（S）は気にしてないようだ


夕方またまた嬉しい電話がありました。

昨日、市の方と話しをしたのですが、 なんかもっと偉い市の方が〔もっと協力をしたいので話しをしたい〕 と 電話があり 月曜日に 話しをする事になりました。
なんか嬉しすぎて鳥肌が立ちました

人は一人じゃ 生きられない
昔の自分は否定していたけど
今は、心から 人は一人じゃ生きられない そう思う。
（S）は最近、 人を助ける仕事をしたいと言ってる

（S）も自分も また成長できました。
  

今日 夕方（S）を連れ学校へ行きました。

担任の先生 教頭先生 市の教育課の方 と 実際に車椅子で移動して、 手すり、スロープ、洋式トイレ、専用の机、 など危ない所や、必要な物など取付したり、改善して頂けるので行ってきました。
問題は沢山ありましたが トイレの手すりや段差のスロープなどの取付を早急にして頂ける事になりました
しかも！ 一番大変な階段には、昇降機と言って椅子に座って二階や三階に行ける、エレベーターの様な物を付けて頂ける事になりました。
本当に有り難いです。
移動はこれでなんとか安心。
とりあえず、明日から学校に復帰します。
やっとこの日がきました。
後は、（S）が友達みんなと、今までみたいに上手くやっていってほしい。
悲しい思いだけは、させたくない。

明日から第二段階の始まりだな （S） 頑張れよ。  続きを読む

昨日 早速、家族でご飯に行きました。

Ａキャストを付けて食事をしていました、 トイレに行くにも、抱っこしていきました

（S）に 平気？ （S）は気にならない？ と聞いて見たら 〔まぁ少しは気になるけど、見られても仕方なから、あんまり気にならないよ〕 と言ってた
自分も、思ったほど周りが気になりませんでした。

でも、来月から今までの学校に戻るけど
さすがに学校は不安だな
心配だ

出掛ける時、家の中、 やっぱり大変だけど 頑張ります
本人が一番大変なんだから 親が全力で頑張らないといけない
  

明日ついに退院します。 やっと家族みんなで ご飯を食べれます。

また、前見たく家の中が騒がしくなるなぁ
なんか嬉しい


まだまだこれからも長い闘病生活だけど、まずは家族みんなで過ごせる喜びを楽しもうと思う。

コメントを下さった方々 有り難うございます


自分を心配して気にかけて、色々誘って下さった方 みんなに感謝します。

これからも （S） をはげまし （S）が心を強く持ち続けれるように、頑張ります。

明日 楽しみだなぁ。
  

やりました！
ついに ２８日土曜日に退院が決まりました！

長かった… なんか怒濤の六週間だったなぁ。
色々な事があった、
色々な事を感じ
色々な事を学んだし
色々な人達の温かさにも気づけたし
何より家族の大切さに気づけました。

でも、まだまだ長い闘病生活だし、気を抜いて生活して骨が上手く作られなかったら、手術の可能性もあるので、油断はできない
でもとりあえず良かったです。

これからＡキャストを付けての車椅子生活
今までとは、生活環境がまるで変わるし、
人の目も変わる、
きっと（S）は、これから傷つく事や悲しい事も沢山経験すると思う
その時は家族で悲しむ
（S）が泣いたら 一緒に泣く

家族みんなで頑張ろうな。