ペルテス病　闘病日記

今日は１日中病院に居れました。

すごく楽しい１日だったなぁ

その分、帰る時すごく寂しかった。

（S）に、じゃあ 俺帰るね。また明日な。
（S）は〔うん〕と言ったけど、涙を浮かべてた。
ここ数日間、（S）は少し甘えた感じになる時がある。
少し気になってたけど 今日あの寂しそうな顔を見て、 もう限界なんだ、 きっと心はもう折れてるんだ。
そう思った。
ていうか 初めからつらかったんだ。
心が折れるとか、
気持ちを強く持つとか、大人は言葉を知っているから使うだけで、 子供はただ純粋に、
歩きたい。
遊びたい。
家に帰りたい。
きっと、ただそれだけなんだ。

帰り道、 涙が止まらなかった。

早く家族みんなで、ご飯を食べたい。


  

今日は仕事絡みで集まりがあり 病院にはいけなかった

明日は休みだから 早くから会いに行こう

今日 （S）は 病院食に飽きてしまって、コッソリ病院内にある食堂でラーメンを食べたらしい〔妻の策略で〕

何でも食べろ
どんなわがままも聞く

だから明るく元気でいてくれ

これからツライ事沢山あると思う

俺も一緒に受け止める
その時は一緒に泣こう

楽しいときは一緒に笑おう

みんな一緒だ

（S）お前は１人じゃない


家族がいるから
  

入院してから、２週間が経ちました。
妻は前より元気が出てきたみたいだ。
（S）はなんだか飽きてきている。

入院する前日の事です。 寝る前に（S）の布団に行きました。
（S）は相変わらず元気で入院も脚も、俺は平気だよ。 なんていつもの調子で言ってた。

空手をやっていたおかげで、精神が強くなったのか、 ツラいときにこそ頑張る。 苦しいときほど明るく振る舞う。男が泣くな。 そう教わったからなのか 本当にメゲない性格になっていた。
でも その時、色々な事を（S）と話しをして、空手ももう辞めなければならないから
もうそんなに頑張るなよ。
もう無理すんなよ。

ツライ時は男でも泣いていいんだぞ。
本当は車椅子なんか嫌だろ？。そう言いました。


（S）は俺の右手をギュッと握りしめて、〔お父さん〕 と 言って 号泣した。

あんな（S）を始めて見た。
何かが吹っ切れたみたいに泣いてた。

真っ暗な部屋で、妻も俺も涙が止まらなかった。
翌朝（S）は またまた元気

そして入院

あれから二週間

予定では 後４週間   

たまにこの病気の事を話すと、〔治るんだからいいじゃん。〕 と言われることがあります。

治るからいい？
確かに治らない訳ではないからいいけど…
でも決してしてよくはない

小学校時代の友達、小学校時代の思い出、 とにかく毎日走り回って、毎日自転車乗って、 友達の家に始めて泊まったり、 とか
とにかく 楽しいことが始まるのは小学校三年生位からだったと思う。
自分がそうだったので…
小学校三年生…
なんだかすごく大切な時だと思う。
その約二年を周りとすこし違った時間を過ごさないといけない。
中学になれば確かに別の楽しいこともあるし 高校なんて 楽しいことだらけだし

でも やっぱり小学校時代の人生経験 友達付き合いは大事だと思う。

だから 治るからいい。 そういう問題じゃない。
でもみんな励ましで治るからいいじゃんと言ってくれてるのは、よくわかるし、 ありがたい事です。
でも でも治るからいい。と 言うほど本人にしたら簡単な事じゃない

俺はもう人生充分楽しんだし、だから、本当に（S）と変わってあげたい。

さて今日は早く仕事を終わらして、病院にいこ。



  

今日は、Aキャストと言う装具を作る為の型をとりました。
妻の話では、型どりの最中、（S）は 元気に大騒ぎらしく、先生達にも君は本当に明るいなぁ。 など言われ この病気では珍しいほど、元気らしい。
これならこの先、大丈夫だ。だってさ。

その話しを聞いてなんか嬉しかった。

妻も嬉しそうに話してる。
その妻を見て、 なんだかまた嬉しい気分になった。


  

昨日レントゲンを撮りました

よくなってきているらしい

でも先生がこの病気は最後の最後で手術、人工関節の可能性もあるので気を抜かないでください。
そう言われた

（S）にも 最悪、手術 人工関節になっても その時、心が折れないように話さないといけない。

（S）に、だんだんよくなってきているから 頑張って治療しような

それを話した瞬間、ニコニコして少しハニカミながら 〔うん、頑張るよ！〕 だって

その笑顔見たら、手術、人工関節の事なんて 話せなかった。

一緒に頑張ろうな それしか言えなかった。

親として 手術や人工関節の事は覚悟はしておかないといけないと思う。

でも 結果が出るまでもう考えるのは止めよう
  

この病院には子供しかいない。
障害のある子や病気の子。
でもみんな笑顔で前向き
特に（S）の隣のベットの子はいつでも笑顔でみんなの面倒みもいいし、愛想もよく、 何より毎日元気。（S）だけじゃなく、俺とも仲良くなりました。
彼は手足が不自由だ。 きっと今まで、ツライ事も 泣いた日もあったと思う、でもそんな顔一切見せない。
本当、すげー子だ
大人の自分が尊敬します。
自分も（S）も彼と友達になれて良かった、

この世から 障害 病気 なんか無くなればいいのに
くんバスケット頑張れよな

あの病院に行けばいくほど思う事がある
この世に神なんかいない  

今日は仕事が休みだったので、長い時間（S）のそばにいました。

脚の重りを外し、車椅子に乗せてトイレに連れて行った、トイレが終わると、 また腰を固定して、脚に重りをぶら下げる。
少し前までは、そのたび辛さがこみ上げて来てた。
今日はなんかそれが当たり前みたいになって、気にならなくなってた。
（本当は当たり前なんかじゃないのに）
慣れなのかな？
それか これが〔病院と共に生きる〕 と言う事なのかな？

なんか切ないな…

本当は共になんか生きたくない
  

昨日と今日は、妻が付き添いをしています。

朝、妻からメールがありました。（S）が夜中かなり寝言を言うらしいのです、 はっきり聞こえないらしいんですが、確実にうなされてるらしい
体をさすったりすると落ち着いてまた寝るそうですが、 体を固定されて脚を引っ張っているので なんか苦しい夢でも見るのかな？
はぁ 寝る時位はゆっくりさせてあげたいなぁ
  

入院中 学校へ行けないので 病院内の学校へ行くことになっています。
そこには色々な病気の子達がいて （S）も全然、脚、車椅子を気にならない感じです。
けど退院して 普通の学校に通い 脚に装具を付けての車椅子生活
その時はきっとジロジロ見られるだろうし、子供というのは残酷で きっと何か言われると思う
その時の（S）の気持ちを考えたら 親としてどーすればいいんだろう
  

ペルテス病という病気は、薬治療はなく、 股関節（大腿骨頭）を骨盤と接触させない様に、横になって脚に重りを付け、じっとしているしか治療法がないのです。 そのため動きたい盛りの子供はかなりのストレスが溜まり、イライラするので心のケアが大事になる、と病院の先生からも言われてました。

さっき妻からメールが入り なんかイライラしてきてるらしいんです。遂にきたか！
まぁ普通イライラしますよね。 体は元気なのに動けないんですから。

病院内にコンビニがあるので、妻はコッソリ（S）を車椅子に乗せてコンビニにある ガチャガチャをやりました、 （S）機嫌復活！です。 （やはり子供だな）

でもこれもいつかは効かない位 ストレスが溜まるのかな？

退院してからの車椅子生活はまた考えるとして、今は（S）にストレスが溜まらないようにさせてあげなければ。 とりあえず病院内で出来るストレス発散法を見つけなきゃなぁ
  

息子（S）は１人では動けないため、付き添いが必要です。 妻は下の子がまだ３歳なので、（病室に15歳以下は入ってはいけないため）ずっと付き添いが出来ません。なのでいつも自分の両親、妻の両親 が交代で付き添いをしてくれています。 本当に助かります 本当に感謝です。

ちょくちょく（S）に会いに来てくれる 担任の○○先生有り難う御座います。
今日来てくれた空手の（望○）先生 有り難う御座います。
心配してくれてる小学校の友達、 有り難う御座います

（S）を心配し 気にかけてくれている方

皆さん本当に有り難う御座います、本当に感謝してます。  続きを読む

さっき病院に行ってきた （S）は相変わらず元気で少し生意気で そして笑顔だった

色々話した なんか家に居る時と同じ感じで話をしてた

（S）がトイレ と俺に言った
足に付いてる 片側２ｷﾛの重りを外して 腰を固定してる装具を外し 抱きかかえ 車椅子に座らせた
現実に戻った…

これから退院しても車椅子生活 学校も三年生は教室が二階にあるから付き添いは必要
学校もかなり協力してくれるらしいけど、トイレのたびに連れて行ってもらうには無理があるし
移動教室の時も付きっきりは厳しいと思う
そんな事を考えながらトイレまで車椅子を押した
俺が暗くなったら駄目だと思い
（S）とトイレの帰り、おい探検いくぞ と 車椅子をかなりのスピードで押し病院内を探検した 元々俺が車やバイクが好きで バイクの後ろに乗せてスピードだしたり してたせいか （S）もかなりのスピード狂
車椅子でもやっぱり大喜び
ツラい闘病生活が始まったばかりだけど その中でも 楽しく 幸せに暮らしてやる
ペルテス病？ 知るか
関係ねー
楽しく過ごしてやる

（S）楽しくいこーな


これからきっとツラい事だらけだけど 負けねーぞ
なんかこんな言い方悪いけど 病気になって 家族の絆が深くなった気がする


  

16日 息子（S）に 歩けないし しかも寝たまま。 もうやだろう？と聞いてみた
（S）は（ゆっくり本読んだり テレビ見れるから いいよ） と 笑顔だった

きっと俺に、気を使ったんだろう、 今までゲームとかテレビ見るより、外で走り回って遊ぶのが好きで
休みの日は雨でも外で遊んでたのに

逆に 俺が励まされた気分だよ
（S）ありがとうな  

数ヶ月前、右足が痛い（右股関節）と言うので、医者に行きレントゲンを撮りました… 異常なし。まぁ 最近空手の黒帯が見えてきたのでいつもより練習量を増やしたし、そのせいかな？ なんて軽く考えてました。
しかし、どーもおかしい 少し走っただけで痛がるし、たまに足を引きずる位痛がる
もう一度医者でレントゲン…
おかしい 明らかに骨の頭が潰れてる

詳しく調べる為にＭＲIを撮った

右ペルテス病…

はぁ？ ペルテス？？何それ？？

先生に話を聞いた
声が出なかった
家に帰り ネットでも色々調べた

涙が止まらなかった

入院治療、約六週間？
退院してから約２年間車椅子生活？
八歳位だと治りが悪く 手術で人工関節の可能性もある？
2011.4.14 入院
体をベットに固定して 脚に重りを付けて24時間トイレ 風呂 食事以外 寝る時も付けっぱなし
その姿見て また涙
息子の（S）は 笑顔だった
本当はツラいんだろうに