ペルテス病　闘病日記

昨日（S）の学校で音楽会があり 妻が見に行きました 自分は先ほど妻が撮ったビデオを見ました
昔とはまるで違って
AKBを演奏したクラス
ﾏﾙﾓを演奏したクラス
しかも先生達はサザエさんの劇をしながら演奏！
（S）のクラスは…なんと水戸黄門！　何で水戸黄門？
水戸黄門を演奏して途中で歌を歌ったりと 見ていた妻はとても楽しかったそうです （S）は（水戸黄門なんて嫌だったよ、 渋すぎだし、 マジやだし、 ちゃんと歌ってちゃんと演奏もしたけど、やだし 去年は日本昔話だし、 なんで？、 渋すぎだし、）だって(笑)

人生楽あれば、苦もあるさ

思い過ごしかも知れないけど （S）に言いたかったのかな？ なんて思った
担任の先生は、今時　珍しい凄く熱い先生です 賛否両論だと思うのですが 自分や妻はあの先生で本当に良かったです
ただ熱いだけじゃなく
なんか深い先生です
その先生の事だから何かあるのかな と思いました
明日、社会科見学で行く　お城の事も危ないのはわかっていても
危ないからといって何もせず、あきらめてしまうのはよくない、
子供達に教える為にも
自分が最後まであきらめません。と言って何か手がないか色々な所に聞いてくれてました

（S）も先生には感謝してるし 先生は楽しくて好きな先生だそうです
きっと（S）が大人になったとき、今よりもあの先生の深さや広さに気づき（S）の恩師になるとおもう。


文法能力が無いので話しがバラバラですいません
あくまでも個人的な日記なので
  

学校の先生との話しで 城の階段はやはり危ないので（S）は 城の周りを見学する事になりました。 （教頭先生の付き添いで）

色々な人が（S）に協力してくれ 助けてくれます
車椅子の人を優先してくれる遊園地だったり 車椅子専用のスペース
車椅子専用のトイレ
人混みで周囲の人に（S）を気づかせるように道を開けてくれる人など
今までは何も気にしなくて通り過ぎてたけど
（S）が病気になってから設備の便利さ
有り難み
人の優しさ
などを今まで以上に感じています
（ジロジロ見られるのは嫌だけど仕方ない）
（S）も友達や周りの人が助けてくれる事に凄く感謝しているらしく （俺、友達がいるから学校で普通に生活できる）って言ってた
小３で友達や周りの人の大切さに気づいてくれて 親としては嬉しかった。
28日は社会科見学です
楽しんで来てほしいなぁ
  

息子（S）が　ペルテス病になって半年が過ぎました。

装具を付けての車椅子生活
小さい子が見るのはわかる でもいい大人でもジロジロ見てくる

ある程度覚悟はしてたけど あまりにも見てくる
お年寄りは気になるらしく この子は足悪いの？ と 何度か聞かれた

見ればわかるじゃん
聞かないでほしい

今日 （S）が （最近恥ずかしい）と言った

初めのうちは周りの目はきにならなかった
でも最近 自分も気になってた
やはり（S）は更に気になってたらしい

このブログ （あくまでも個人的な日記だけど）を書かなくなったのも そう言う事が色々あり やめていた
でもやっぱり 今の気持ちや感情 思った事を書き残しておこうと思う

書かなくなってから色々あった また 少しづつ書きます

とりあえず今週は学校の社会科見学があります
ジブリのやつを見に行ってその後、松本城を見にいくそうだけど あの階段をどうするか 今 先生達と話し中です
親としては 付き添いがいても心配だ
もし抱えて登る みたいになったら 丁重にお断りしようと思う
（何かあったらの為に保険に…） とか言われても
何かあってからでは遅いし
（S）の一生にかかる問題だし

学校では確かに良くしてもらってる よく考えてくれてる
でも 俺と妻はもっと考えてる
親だから当たり前だけど
（S）の（最近恥ずかしい）と言った言葉

悩むなぁ
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