ペルテス病　闘病日記

昨日 早速、家族でご飯に行きました。

Ａキャストを付けて食事をしていました、 トイレに行くにも、抱っこしていきました

（S）に 平気？ （S）は気にならない？ と聞いて見たら 〔まぁ少しは気になるけど、見られても仕方なから、あんまり気にならないよ〕 と言ってた
自分も、思ったほど周りが気になりませんでした。

でも、来月から今までの学校に戻るけど
さすがに学校は不安だな
心配だ

出掛ける時、家の中、 やっぱり大変だけど 頑張ります
本人が一番大変なんだから 親が全力で頑張らないといけない
  

明日ついに退院します。 やっと家族みんなで ご飯を食べれます。

また、前見たく家の中が騒がしくなるなぁ
なんか嬉しい


まだまだこれからも長い闘病生活だけど、まずは家族みんなで過ごせる喜びを楽しもうと思う。

コメントを下さった方々 有り難うございます


自分を心配して気にかけて、色々誘って下さった方 みんなに感謝します。

これからも （S） をはげまし （S）が心を強く持ち続けれるように、頑張ります。

明日 楽しみだなぁ。
  

やりました！
ついに ２８日土曜日に退院が決まりました！

長かった… なんか怒濤の六週間だったなぁ。
色々な事があった、
色々な事を感じ
色々な事を学んだし
色々な人達の温かさにも気づけたし
何より家族の大切さに気づけました。

でも、まだまだ長い闘病生活だし、気を抜いて生活して骨が上手く作られなかったら、手術の可能性もあるので、油断はできない
でもとりあえず良かったです。

これからＡキャストを付けての車椅子生活
今までとは、生活環境がまるで変わるし、
人の目も変わる、
きっと（S）は、これから傷つく事や悲しい事も沢山経験すると思う
その時は家族で悲しむ
（S）が泣いたら 一緒に泣く

家族みんなで頑張ろうな。  

（S）
もうじき退院だな
やったな

でも なんかごめんな

なんて言っていいか解らないけど
ごめんな

車椅子生活…
本当ごめん

病気は誰も悪い訳じゃないってみんな言う

でも ごめんな
涙が止まらない

妻が今日付き添いの為 家に自分１人、話す人がいないので
空手、水泳、今までやってきたこと、色々考えてしまう
これからの事、色々考えてしまう
前向きに考えなきゃいけないのは解るけど

今、 すごくツライ


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今日は（S）の友達が来てくれました

（S）楽しそうだったなぁ見てるだけで安心した 嬉しかった。
本当にいい友達だ
（S）はずっと車椅子の為に、追いかけごっこで遊ぶことしか出来ない感じだった。
でもは嫌な顔一つ見せずつき合ってくれてた。本当にありがと

その友達とは、通う学校が違う。
学校に戻った時…
どうなるんだろ？

追いかけごっこだけなんてすぐに飽きてしまうと思う

初めのうちはみんな優しくしてくれると思う
でもいつまでも車椅子の（S）とずっと遊んではくれないと思う
サッカーしたり
ドッチボールしたり
鉄棒したり
ブランコしたりして遊ぶと思う
（S）はもう出来ない
（S）はグランドや体育館に行くにも１人じゃ無理だし、行っても見てるだけでになるのかな？

きっと （S）は１人の時間が増える

脚が不自由になってツラいのに
さらに、友達と遊べない淋しさとか孤独を感じると思う

その時 俺は（S）になんて言えばいいんだろう

どう支えてあげればいいんだろう


  

Ａキャストを付けてのリハビリが始まりました。
リハビリと言っても、Ａキャストを付けて寝返りをうつ練習、
Ａキャストをつけたまま転んでしまった時の転び方の練習、
後ろに転んでしまった時の転び方、

起き上がり方、などです。

妻から昼間メールが来ました

〔転び方とかを（S）汗だくになりながら、必死に練習してた〕
〔すごく頑張ってた〕
と 入ってました。

想像したら涙が出てきた
何かを必死で頑張る

スポーツで納得する成績を出すために必死に頑張る

いい成績をとるため勉強を必死に頑張る

人が頑張る為には何かしらの理由がある

自分は お金 家族 プライド その為に仕事を頑張ってきた。自分では必死だった。
楽しく生活する為に色々頑張る それは良い事だし、必要な事だし、大体の人達はそうだと思う

でも （S）の頑張る 必死、とは全然必死の意味が違う気がした

（S）は 脚がうまく動かせなくて 転び方を頑張ってる
起き上がり方を頑張ってる

（S）はただ普通の生活の為だけで頑張ってる

普通の人が頑張る必要のない 転び方の練習を汗だくになって必死に練習してる

自分の言う、必死にとか頑張る。とは　まるで内容が違った

また（S）に教えられた気がする。
  

今日、ついに装具〔Ａキャスト〕が出来ました！
（S）はＡキャストをつけていました
もう牽引はしなくていいらしいので、今までよりは体を自由に動かせるため （S）はすごく元気で明るかった。

今日の（S）を見て 話をして、 病気になる前の（S）を想い出しました。

やっぱり牽引 体の固定は物凄くストレスだったんだなぁ。

確かに今日まで元気いっぱいの日もあったけど、ただ元気だけだっただけなんだなぁ

今日の（S）は 本当の（S）だった

嬉しかった。

後は退院後の学校が問題がありますが、 頑張ります。

Ａキャストを撮りました。
これを付けて、約２年頑張ろう。
Ａキャストを付けて乗れる専用の車椅子もそろそろ来るかな？
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今日は仕事が長引き、病院にはいけなかったな
なんだか、すごくイラつく

家族が元気で何もなかった時、 逆にたまには１人になりたいと思ってた。
妻と（S）と 下の子（S子)が妻の実家に泊まりに行く日は、１人になるので、何か楽しい感じが 正直あった。

今は、 たった１日（S）に会わないだけで、なんかイライラする。

家族の楽しい時間がもっと欲しい。

今、本当に そう感じる。


２、３年後 （S）が元気になっても、 今の気持ちは 忘れない。


（S）との約束で、 （S）が帰ってきたら、（S）は家にいる時間が長くなるし、（S）の心のケアの為に犬を飼う予定です。

そしたら、家は５人家族になる

毎日楽しそうだ。

旅行に 散歩 休みの日は家族と過ごす

絶対楽しい

（S）早く帰ってこい！

  

今日は仕事が長引き 消灯時間にギリギリ間に合いました。

明後日、Ａキャストが出来てきます。
それがうまく合って、最後に右足の大腿骨頭を見て、問題なければ…。

なんかテンション上がるなぁ。

でも妻は、退院後の小学校でのＡキャストをつけたままの車椅子生活に不安がすごくあるそうだ。
でも やっぱりまずは、退院しないと何も始まらない。

俺も、先の事を考えなければいけないのは解るけど、今日は、退院の事だけを考えることにします。
せっかく気分が上がってるので。

なんか 今日の酒は美味しい。  

今日は病院に長く入れました。

（S）も元気いっぱいだった。

今日は三時から（S）のお風呂の時間でした。

湯船に入るとき 出るとき体を拭くときは１人では出来ないので、浴室には自分もいき 〔大人は入ってはいけないので、服を着たまま〕 手をかしながら（S）はお風呂に入ります。

病院の四階なのでまわりから見えないので、窓を開けて入りました。

（S）は風呂の中では、脚を自由に動かせるので 入院してから、毎日のお風呂がすごく楽しみになっています。
〔あ～すげー気持ちいい。〕と連呼してた。

昼間の風呂 しかも風が入ってきてすごく気持ち良さそうだったなぁ。正直、うらやましかった。
退院したら、昼間に窓全開で入れる所に家族旅行に行こう。
退院まで約二週間になったんですが、先生に聞いたら、まだはっきりしないらしい
なんか、少し不安になってきた。
  

今日、妻が付き添いで行くはずでした。

でも下の子が熱を出して行けなくなり 妻が（S）に行けなくなったことを伝えたら、やだやだ言ってたらしい。
待ちに待ったお母さんが付き添いの日だったから、 何だか可哀想で

でも熱がすごく出てと話たら （S）は ならしかたないね、いいよ。我慢する。 だってさ

はぁ （S）またまたごめんな

謝ることしか出来ない。
俺は、（S）の父親で嬉しいよ。
（S）ありがとうな  

今日はまたレントゲンを撮りました。

昨日〔たまに脚が痛い〕と、先生に言ったらしく 今日、急きょ撮ったそうです。

今日、付き添いのばぁちゃんの話では、レントゲンを撮った後、すごく不安な顔をして、お昼ご飯も半分も食べれなく、ほとんど話もできないくらい心配していたそうです、 周りの人もいつもと違うと気づくほど暗くなってたそうです。

数時間後、先生と話をして、順調とわかり、（S）ひと安心。

さっき、（S）に〔なんでそんなに心配になったの〕と聞いたら、〔手術するのかなと思ったから〕だって。

実は、今までもたまに痛いときがあったらしいんです。 でも怖くて先生にも俺や妻にも、痛くないと言ってたらしいんです。 （S）は痛いと言ったら、手術になるかと思って、ずっと言えなかったそうです。

やっぱり怖いよなぁ

この世に生まれてからまだ、８年しか経ってないもんなぁ
なのに、そんなに精神的に追い込まれるなんて何も気にせず、毎日自由に遊びたいよな

まだ８歳だもんな

８歳で悩みや、精神的に追い込まれるなんて、早すぎるよ、ひどいよ

自分は毎日励ますことしか出来ない
そんな自分にため息がでる
普通の生活に戻してあげたい。

でも 出来ない  

今日は、リハビリをしました。脚を全然動かさないため筋力が落ちてしまうので、
脚に負担がかからないようにプールでリハビリをするそうです。

（S）は普通に泳げて、すごく喜んでたらしい。
スイミングもやっていたんで、泳ぎには自信があったんですが ペルテスになってからは、泳げるかも不安だったらしい。

少しでも（S）の自信が戻って良かった！。

（S）が元気な日は、なんだか妻も元気で、その元気が下の子（S子）にも伝わり、何だか、今日は、全てが温かく感じる。

今日はよく寝れそうだ。
  

（S）が入院して、色々な人から励ましの言葉をいただきました。
有り難いし、励みになります。 ありがとうございます。

（S）本人も学校の友達や空手の仲間からの言葉ですごく励みになっています。 みんなありがとう。
入院してから、きっと（S）は、友達や仲間の大切さ、 有り難み、と言うものをわかってきていると思う。
何もなければ、確かに幸せな人生だけど、そう言う事に気付くのは、すごく大事なことだし、大体の人は、〔特に俺〕無くしてから気付く事が多いと思う。少しでも早くそれに気付く事が出来たので、病気は嫌だけど、良かった。妻も自分も、毎日すごく色々な事を考えさせられています。
すごく色々な事に気付かされています。
みなさんありがとう。頑張ります。


今日、（S）の向かいのベットに入院する子供が来ました。
毎日毎日色々な病気の子供達が来る

病院内は常にどこかで子供の泣き声がしてる。

なんか 世の中 間違ってる。

  

今日、車椅子のカタログと見積書を病院から貰いました。

病院からそろそろ復学の話を今までの小学校と話をしてください。
と言われた。

復学…
不安しかない。


妻と色々これからについて話してるうちに、喧嘩になった。

喧嘩と言っても、妻は色々言うタイプではないので 俺がなんか１人で怒って妻に言う感じになった。 ハァ

でも これからの（S）の事を心配だからこそ、お互い必死になるんだろうな。

今度、学校に話にいくけど、周りの協力がないと絶対に学校生活をおくれないので、 なんとか協力して欲しいと思う。

今、（S）の為に俺が出来る事は、とにかく周りの人達に協力をお願いするしかない。 頑張ろう。
妻にも強く言い過ぎたな
ごめんね。


なんか最近キレっぽいな俺
  

（S）は、幼稚園 小学校で 今まで毎年母の日には何かしらのプレゼントを作って渡してくれてました。

今日、（S）は手紙を妻にくれた。
自分で考えたプレゼントらしい。
自分が見舞いに行った時（S）はそんな事何も言ってなかったからわからなかった。
さっき妻が涙ながら話してくれた。
先週、（S）は妻に 〔学校の時みたいに色々作れないから何もあげれないかもしれないけど、ごめんね〕 と言ってたらしい。
なのに今日、自分で考えた自分なりのプレゼントをくれた。

きっと前から母の日が気になってたのかな？

何も出来ないのが悪いと思ったのかな？

何かあげなきゃいけないと思ったのかな？

今、そんなこと考えなくていいのに。


（S）お前 最高だな  

風邪も治り、少し長い時間病院にいれました。

今日は妻が夜付き添いのため、（S）もなんだか嬉しそうでした。

そろそろ脚の装具〔Aキャスト〕も出来上がりそうなので、ペルテス専用の車椅子を用意しないと、
なんか段々退院の事を考えてきました、
確かに嬉しさはあります。
でも 今まで以上に自分も妻も、（S）も これからの学校生活や、日常生活の不安がすごく出てきました
答えは出ないことだけど、色々考えてしまう

明るく楽しく生きようと考えた事もあったけど、 （S）が笑われたり、
陰でコソコソ言われたり、
後ろ指さされたり、

そうなったら って考えたら 寝れなくなる

（S）の気持ちを考えたらいてもたってもいられない

（S）は何も言わないけど、絶対不安で怖いはずだ。
俺はどーすればいいんだろう

毎日こんなネガティブな事ばかり考えてる

参ったな

  

今日も仕事帰り病院に行きました。

風邪をぶり返してしまって 少ししか居れなかった

早く完璧にして 少しでも長く（S）のそばにいよう、 （S）ごめんね、お父さんすぐ治すからな。

ＰＳ，明日、（S）の向かいのベットのちゃんが退院です。
おめでとうね。
  

今日で三週間が経ちました。
（S）は妹（S子）の面倒見がすごく良く、（S子）は兄ちゃんに何時もぴったりくっついていて、（S）は病院でも妹（S子）の事を何時も気にしてました。
15歳以下は病室に入れないため、散歩の時間を上手く使い、何度か合わせようと思ったんですが、 家族で話した結果、逆に帰るときに、寂しさとか孤独感を感じてしまうかと思い、会わせるのを控えていました。

けど自分的にはやっぱり家族みんなで逢いたくて今日、ついに家族が勢揃いしました。
（S子）は〔にーちゃーん〕と言ってニコニコしてしがみついた。

なんか 涙がでた。

家族 兄弟
やっぱり一緒がいい。
一緒じゃないとダメだ。  続きを読む

今日は長く（S）といれました。
妻が（S）を病院のお風呂に入れた時、
〔俺、治ったらまた早く走れるかな？ 無理だろうな。〕
と言ってたらしい
妻は〔大丈夫だよ。〕としか言えなかったそうです。
1年生、２年生の時もリレーの選手に選ばれたりして そこそこ速かったんです。
きっと今まで見たく走れないでしょう。
しかもしばらくは車椅子だし


結局、俺はアイツに何もしてやれない。
所詮、手助けしか出来ない。
親って何なんだろう。

俺は無力だ

ペルテス病の原因は未だに不明らしい。

けど （S） ごめんな。
ツラいよな 苦しいよな
元通りにしてやりたいけど… 本当に無力でごめん。