ペルテス病　闘病日記

明日で退院してから １ヶ月…

なんか毎日ドタバタしてるだけの感じです。

でも毎日すごく楽しい

車椅子の生活は本当に大変です。
（S）もストレスがたまに溜まるのが見ていて感じます。

でも最近、学校の体育で水泳が始まり 大喜びです。いいストレス発散です。

学校のトイレにも手すりがつきました、 スロープも工事中です 本当に皆さんに感謝です。

あと… 盲導犬の訓練を受けていた ラブラドール （少しやんちゃでギリギリ盲導犬になれなかったけど）が我が家の家族になりました。
家の中にいるので（S）が毎日楽しそうだし、 すごく心のケアになってます。

昨日は、みんなで空港近くの公園に行きました
犬（リー）に（S）がボール投げしたり すごく（S）が喜んで楽しんでた
見ていて幸せな気分になれた

（S）が病気になって 色々が変わったけど

悪いことばかりじゃない
得るものが毎日沢山ある
後 約1年11ヶ月 頑張るか
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（S）が帰ってきて２週間が過ぎました

正直毎日 何かと大変。
夜中 よく（S）が叫ぶくらい うなされる事があり 妻も自分も胸や脚をさすって落ち着かせたり トイレ だったり お風呂だったりと 色々あります。
昨日は家族で出かけたとき やはり 子供達はジロジロみて 何？ と親に聞いてる子供などもいました。

でも なんか 妻も自分も下の子も（S）本人も何も気になりませんでした

最近本当に家族みんなでいることがすごい楽しいんです。
（S）も毎日騒いでます。
ただ（S）がふと脚をさわって寂しそうな顔をする時があり 少し心配です
早く 心のケアの為に 犬を飼わなければ…。



  

今日 また市の方々と話し合いがありました。

先日、日記にも書いた事ですが、
もっと話しを聞きたい
協力したい と言われ 喜んで 今日 学校へ行きました。

なんか市の方の表情がおかしかった…

この前話した 昇降機なんですが…

すいません

決まりで つけれません。
だってさ。


障害者の為に色々付いてる学校があるので それも考えてみては…

だってさ。


妻も、自分も何も言えなかった。


担任の先生 校長先生 教頭先生 が 階段を使わないように 教室を一階にしようと思ってます
みんな子供達も、協力してくれてるし 子供達の親達にも話をします

だから 転校は考えないで みんなで協力していく と 言ってくれた


あの学校の先生は本当によくやってくれる

本当にありがたい

あの小学校でよかった。
勿論 転校させる気は全くなかったし 初めから家族が付き添いの覚悟はしていた

でも先生方がすごく協力してくれるだけで 自分ではすごく感謝してた
今も感謝の気持ちでいっぱいです


市の方は 初め言った昇降機以外は、何でも協力しますから言って下さい。 と言った だから二階で使う車椅子が欲しいと言った そうすれば先生が（S）を抱っこして行くだけで済むからです


あと、手すり スロープは付けてくれるらしいから、まぁ仕方ない

でも初めから期待させないで欲しかった


（S）は黙って聞いてた。 後で聞いたらこの前は付けるって言ってたのに って 言ってた

クラスが一階になることで クラスの子達には迷惑かけてしまうし 気分を悪くする親達もいると思う
病気になってから、みんなに迷惑をかけてる様な気がする

（S）が病気になってから自分も妻もツライのに 更に、色々な所、色々な人に気を使って なんか疲れた

なんか切なくなる

でも（S）はクラスのみんな、友達がすごく優しく今までみたく接してくれてるみたいだし
何より（S）が学校で楽しそうだから それだけでいいや

それが何よりだと思うし
  

今日から登校しました。
と言っても 送り迎えをして 今日はとりあえず二時間目までですが…

昇降機が付くまで階段が大変です

明日はお昼を食べてから 帰る予定です


朝（S）が学校に行くと みんな寄ってきてくれて 楽しそうだった。と妻が言ってました

やっぱり、友達といるのが一番いいし そこに親がいては、（S）にもよくないと思って、後は先生に任せて帰ったそうですがみんな優しく接してくれたみたいです。 良かった！

でもやっぱり、他のクラス 他の学年の子は （S）を見て、 〔何あれ〕みたいな事を言っていたけど、（S）は気にしてないようだ


夕方またまた嬉しい電話がありました。

昨日、市の方と話しをしたのですが、 なんかもっと偉い市の方が〔もっと協力をしたいので話しをしたい〕 と 電話があり 月曜日に 話しをする事になりました。
なんか嬉しすぎて鳥肌が立ちました

人は一人じゃ 生きられない
昔の自分は否定していたけど
今は、心から 人は一人じゃ生きられない そう思う。
（S）は最近、 人を助ける仕事をしたいと言ってる

（S）も自分も また成長できました。
  

今日 夕方（S）を連れ学校へ行きました。

担任の先生 教頭先生 市の教育課の方 と 実際に車椅子で移動して、 手すり、スロープ、洋式トイレ、専用の机、 など危ない所や、必要な物など取付したり、改善して頂けるので行ってきました。
問題は沢山ありましたが トイレの手すりや段差のスロープなどの取付を早急にして頂ける事になりました
しかも！ 一番大変な階段には、昇降機と言って椅子に座って二階や三階に行ける、エレベーターの様な物を付けて頂ける事になりました。
本当に有り難いです。
移動はこれでなんとか安心。
とりあえず、明日から学校に復帰します。
やっとこの日がきました。
後は、（S）が友達みんなと、今までみたいに上手くやっていってほしい。
悲しい思いだけは、させたくない。

明日から第二段階の始まりだな （S） 頑張れよ。  続きを読む